Par MIREILLE TARDIF, MAO AUDIOLOGISTE
Institut Raymond-Dewar
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Accrocheur, non ?
Quelques clics de souris sur le Web et on se retrouve avec ces phrases qui attirent nécessairement l'attention quand on vit avec un acouphène qui nous dérange. Des traitements plus ou moins miraculeux sur la toile, il y en a beaucoup! Il suffit de naviguer quelques minutes pour réaliser que la qualité de l'information est extrêmement variable. Certains sites sont plus généreux dans leurs informations sur les acouphènes, mais plusieurs sont du genre « envoyez-moi votre paiement, et je vous ferai parvenir rapidement ma solution ».
Internet, on le sait, est une vaste source d'informations qui fait plus que jamais partie de notre quotidien. Le nombre d'utilisateurs d'Internet a explosé au cours des dix dernières années. En matière de santé, comme dans d'autres domaines, on y retrouve le meilleur comme le pire. Quand on vit avec un acouphène dérangeant, il est normal de fouiller l'information disponible pour comprendre, mais aussi pour trouver des avenues de solutions. Internet peut-il aider? Sûrement, en autant qu'on ait une bonne dose de vigilance et de garder l'esprit critique!
Voici quelques repères qui, espérons-le, vous aideront à séparer le bon grain de l'ivraie.
Qui sont les auteurs du site?
Une étude récente réalisée par des médecins ORL britanniques a regardé de plus près le contenu de sites Internet traitant de la problématique des acouphènes. Ils ont analysé 39 sites et coté l'information qui s'y retrouvait. Ces médecins ont fait ressortir en premier lieu que seulement 30% des sites affichent clairement leurs auteurs, ce qui est déplorable selon eux. Les sources d'informations ou de références sont par ailleurs rarement nommées. Il est pourtant essentiel de connaître la provenance de l'information :
le texte a-t-il été rédigé par un médecin ou un audiologiste? Est-il plutôt le résultat d'une personne s'intéressant à la problématique, mais pouvant manquer de nuance ou de précision dans ses propos? Qui se porte garant de l'information qu'on retrouve sur le site? Les auteurs des sites Web devraient également annoncer leur affiliation à des cliniques privées par exemple, ou à des universités ou des groupes de recherches reconnus. Autrement dit, on recherche de la transparence! Ceci est nécessaire pour permettre au lecteur de mieux juger de la qualité de l'information qui se retrouve sur le site.
Le site a-t-il des liens commerciaux?
Ce même article souligne que 56% des sites analysés ont des intérêts commerciaux référant à des compagnies ou à des cliniques privées. L'information que l'on retrouve sur ces sites a été jugée de moindre qualité par rapport à l'information que l'on retrouve sur les sites non commerciaux du type associatif ou universitaire. Sur une échelle de 0 à 10, les sites commerciaux obtenaient la cote de 4,32 par rapport à 5,88 pour les sites non commerciaux. Il faut comprendre que Te premier intérêt d'un site privé est d'expliquer au lecteur comment leur traitement est le meilleur pour faire disparaître les acouphènes. L'information plus médicale ou scientifique pourra alors rester plus nébuleuse ou partielle. La prudence est donc de mise.
Un traitement efficace
Malgré l'avancement des connaissances sur la problématique des acouphènes, il n'existe pas aujourd'hui un traitement unique, efficace à 100% et dont l'ensemble des personnes avec acouphènes pourrait bénéficier. Mais qu'entend-t-on exactement par traitement efficace? Certains traitements proposés sur le Web visent la réduction de l'intensité, voire la disparition des acouphènes. Encore faut-il être capable de mesurer l'acouphène avant le traitement, puis après pour pouvoir discuter de son efficacité. Mais voilà, puisque l'acouphène est invisible pour le médecin ou l'audiologiste, sa mesure devient complexe. Les cliniciens vont plutôt mesurer le dérangement associé à la présence des acouphènes à partir de questionnaires. Le Tinnitus Handicap Inventory (Newman et al. 1998, en voie de validation en français) est fréquemment utilisé dans les protocoles de recherche au niveau international. Sur cette échelle, une différence de 20 points avant et après un traitement, est considérée comme une amélioration significative : la personne se sent moins dérangée. Son acouphène est encore présent, mais la personne arrive à mieux vivre avec. Gardez en tête que toute approche devrait surtout miser sur la réduction du dérangement lié à la présence de l'acouphène, plutôt que sa disparition complète.
Attention aux résultats qui sortent de l'ordinaire!
« Des résultats positifs dans 100% des cas », c'est quand même intéressant comme proposition! Cette phrase, retrouvée sur un site montréalais, a été tirée d'un article scientifique publié en 2004. Il n'est pas rare, sur certains sites commerciaux, de lire ce genre de phrases laissant miroiter des résultats faciles. Mais quand on fouille un peu plus, en allant lire par exemple l'article d'où est tirée cette phrase, on réalise bien vite que les auteurs sont peu bavards sur leurs données avant et après le traitement; ils ne les ont tout simplement pas fournies. De plus, le traitement proposé par ces chercheurs incluait l'utilisation d'une prothèse auditive, ceci avait donc un impact principalement au niveau de la surdité des participants, ce qui influençait du coup leur satisfaction! D'autres études peuvent décrire des résultats encourageants face à une approche, mais quand on sait qu'une seule personne a participé à l'étude, ça réduit inévitablement la valeur des résultats. Sans pour autant rejeter totalement les résultats des études citées dans les sites Web, nous devons garder l'esprit alerte face à la solidité de la méthodologie utilisée par les auteurs.
Les forums et autres blogs
Ces lieux de rencontres virtuelles peuvent être intéressants à certains égards. On peut comprendre qu'on n'est pas seul à faire face à cette situation et à devoir s'adapter. On observe par contre beaucoup de variabilité en termes de qualité de l'information sur ces sites, et souvent des propos contraires ou erronés! Certaines personnes peuvent être au début du processus d'adaptation et avoir un discours ponctué de termes catastrophiques pouvant faire peur. À consulter avec parcimonie.
En terminant
Internet contient une foule d'informations sur les acouphènes. Il est possible de consulter la toile pour compléter les informations reçues par les professionnels ou dans sa recherche d'aide. Assurez-vous par contre de consulter en priorité des sites libres de tous liens commerciaux, ce qui vous assure un certain niveau de qualité dans l'information. Gardez aussi l'esprit critique face aux traitements miracles! Sachez que le jour où la recherche découvrira un traitement efficace pour tous, votre médecin ou votre audiologiste sera certainement au courant et pourra vous en parler!
Dans l'encadré, vous trouverez quelques adresses de sites (de langue anglaise) dont la qualité a été jugée très bonne dans l'article de Kieran étal.
Un mot sur l'IRD
À l'IRD, une équipe de professionnels offre des services de soutien auprès des personnes avec acouphènes depuis plus de 20 ans. Selon les besoins du client, des services individuels ou en groupe pourront être offerts. L'approche se veut interdisciplinaire, ainsi un audiologiste et un psychologue pourront être présents pour évaluer vos besoins et vous proposer les services qui vous conviennent. L'équipe de l'IRD tient une veille de littérature au sujet des acouphènes, c'est-à-dire qu'on prend connaissance des publications scientifiques au niveau international et on approfondit notre réflexion autour de certains thèmes plus pertinents pour la clientèle. Ceci permet d'être à jour au niveau de l'avancement des connaissances. L'IRD met aussi de l'avant un projet de recherche sur la validation en français du questionnaire largement utilisé au niveau international, le « Tinnitus Handicap Inventory ».
Kieran, M. Stephen et al. (2010). A critical évaluation of Web sites offering patient information on tinnitus. Ear Nose Throat J. 89 (1) : EH.
Newman et al. (1998). Psychometric adequtcy on the Tinnitus Handicap Inventory (THI) for evaluating treatment outcome. Journal of the American Academy of Audiology, vol. 9, p. 153-160.
www.dizziness-and-balance.com/disorders/hearing/tinnitus.htm
www.emedicinehealth.com/tinnitus/article_em.htm
www.ata.org
www.tinnitus.org
www.tinnitus-hearingaids.com/tinnitus